Por Li Dali, Ph.D.
El reciente avance en uno de los casos de asesinos en serie más notorios de California fue facilitado principalmente por una prueba de ADN enviada a un sitio web de genética por un pariente lejano del sospechoso. Si esta noticia ha generado inquietudes sobre la seguridad de su propio material genético, es posible que se pregunte cómo eliminarlo de las bases de datos genéticas mantenidas por compañías populares de pruebas genéticas como 23andMe y Ancestry.
Los investigadores no utilizaron estas dos bases de datos para identificar al sospechoso del Asesino de Golden State, Joseph James DeAngelo. En cambio, los investigadores utilizaron un servicio llamado GEDmatch, que permite a los usuarios cargar una firma de ADN sin procesar. Los expertos crearon un perfil para el sospechoso utilizando ADN obtenido de una muestra de la escena del crimen conservada durante mucho tiempo y encontraron coincidencias entre el ADN de la escena del crimen de DeAngelo y el ADN de un pariente lejano.
Mientras que empresas como 23andMe, Ancestry y Helix (el servicio de genética de National Geographic) solo aceptan muestras de saliva para pruebas genéticas (una manera fácil de obtener ADN), una empresa similar llamada Genealogy DNA podría potencialmente aceptar cabello o sangre, según Joe Fox, un gerente. para uno de los proyectos apellido de la empresa.
Independientemente de cómo una empresa obtenga su ADN, los defensores de la privacidad advierten que hay motivos de preocupación. Aunque los datos genéticos son aparentemente anónimos, las empresas pueden vender, y de hecho lo hacen, sus datos a terceros, como las empresas farmacéuticas. Una vez cargados, sus datos de ADN podrían compartirse en otros lugares, advierten los defensores.
A continuación le indicamos cómo eliminar sus datos de algunos de estos servicios.
23andMe puede conservar sus datos y saliva durante diez años.
El servicio principal que brindan la mayoría de las pruebas genéticas comerciales se basa en la extracción de su ADN de su saliva; así es como recibe resultados sobre su salud y su información de ascendencia.
Después de que 23 y yo carguemos el ADN, la empresa le preguntará si desea que su saliva se almacene o se deseche. Sin embargo, no se le hace la misma pregunta sobre sus datos genéticos sin procesar: el ADN extraído de su saliva.
Según la redacción de un documento llamado "Documento de consentimiento para biobancos", no está claro qué sucede con ese ADN sin procesar una vez que usted opta por que la empresa almacene o descarte su saliva.
Aquí está el lenguaje exacto del documento:
"Al elegir que 23andMe almacene su muestra de saliva o el ADN extraído de su saliva, usted acepta que 23andMe y sus contratistas accedan y analicen su muestra almacenada, utilizando la misma tecnología o más avanzadas".
Eso deja un área gris en cuanto a lo que 23andMe puede retener y cómo pueden usar sus datos de ADN. Si su muestra de saliva o ADN se almacena, la empresa puede conservarla durante entre uno y 10 años, "a menos que le notifiquemos lo contrario", afirma el Documento de consentimiento de biobancos.
Sin embargo, puede solicitar a la empresa que se deshaga de su saliva. Para hacerlo, vaya a su página de Atención al cliente, navegue hasta "Cuentas y registro", desplácese hasta el final de la lista de opciones con viñetas y seleccione la última viñeta denominada "Solicitar cierre de cuenta".
Una vez allí, deberá enviar una solicitud para que se destruya su muestra de saliva y/o se cierre su cuenta.
Ancestry no descartará tu saliva a menos que llames, pero puedes eliminar los resultados de tu ADN.
Para eliminar tu carga de ADN de ascendencia antigua, utiliza la barra de navegación en la parte superior de la página de inicio para seleccionar "ADN".
En la página con su nombre en la parte superior, desplácese hasta la esquina superior derecha, seleccione "Configuración" y luego vaya a "Eliminar resultados de la prueba" en la columna de la derecha.
Según la última declaración de privacidad de la compañía, hacer esto resultará en que la compañía elimine lo siguiente en 30 días o menos: "Toda la información genética, incluida cualquier información genética derivada (estimaciones de origen étnico, coincidencias genéticas relativas, etc.) de nuestra producción, desarrollo". , sistemas de análisis e investigación."
Sin embargo, si optó por el "Consentimiento para investigación" informado de Ancestry cuando se registró, la compañía dice que no puede borrar su información genética de ningún "proyecto de investigación activo o completado". Sin embargo, evitará que su ADN se utilice para nuevos estudios.
Para que la empresa deseche su muestra de saliva, deberá llamar a Servicios para Miembros y solicitar que la descarten.