Ces deux bases de données n'ont pas été utilisées par les enquêteurs pour identifier le suspect du Golden State Killer, Joseph James DeAngelo. Au lieu de cela, les enquêteurs ont utilisé un service appelé GEDmatch, qui permet aux utilisateurs de télécharger une signature ADN brute. Les experts ont créé un profil du suspect en utilisant l'ADN obtenu à partir d'un échantillon de scène de crime conservé depuis longtemps et ont trouvé des correspondances entre l'ADN de DeAngelo sur la scène de crime et celui d'un parent éloigné.
Alors que des sociétés comme 23andMe, Ancestry et Helix (le service de génétique du National Geographic) n'acceptent que des échantillons de salive à des fins de tests génétiques – un moyen simple d'obtenir de l'ADN – une société similaire appelée Genealogy DNA pourrait potentiellement accepter des cheveux ou du sang, selon Joe Fox, un manager. pour l'un des projets de nom de famille de l'entreprise.
Quelle que soit la manière dont une entreprise obtient votre ADN, les défenseurs de la vie privée préviennent qu’il y a lieu de s’inquiéter. Bien que les données génétiques soient ostensiblement anonymisées, les entreprises peuvent vendre et vendent effectivement vos données à des tiers, tels que des sociétés pharmaceutiques. Une fois téléchargées, vos données ADN pourraient potentiellement être partagées ailleurs, préconise la prudence.
Voici comment supprimer vos données de quelques-uns de ces services.
Vos données et votre salive peuvent être conservées par 23andMe pendant dix ans.
Le principal service fourni par la plupart des tests génétiques commerciaux est basé sur l'extraction de votre ADN de votre salive — c'est ainsi que vous recevez des résultats sur votre santé et vos ancêtres.
Après que 23 et moi ayons téléchargé de l'ADN, l'entreprise vous demandera si vous souhaitez que votre salive soit stockée ou jetée. Cependant, on ne vous pose pas la même question sur vos données génétiques brutes – l’ADN extrait de votre salive.
D'après le libellé d'un document appelé « Document de consentement aux biobanques », on ne sait pas vraiment ce qu'il advient de cet ADN brut une fois que vous choisissez que l'entreprise stocke ou jette votre salive.
Voici la langue exacte du document :
"En choisissant que 23andMe stocke soit votre échantillon de salive, soit l'ADN extrait de votre salive, vous consentez à ce que 23andMe et ses sous-traitants accèdent et analysent votre échantillon stocké, en utilisant des technologies identiques ou plus avancées."
Cela laisse une certaine zone grise quant à ce que 23andMe peut conserver et comment ils peuvent utiliser vos données ADN. Si votre échantillon de salive ou d'ADN est conservé, l'entreprise peut le conserver pendant une durée comprise entre un et dix ans, "sauf avis contraire de notre part", indique le document de consentement aux biobanques.
Vous pouvez toutefois demander à l’entreprise de disposer de votre salive. Pour ce faire, accédez à sa page de service client, accédez à « Comptes et inscription », faites défiler vers le bas de la liste d'options à puces et sélectionnez la dernière puce nommée « Demande de fermeture de compte ».
Une fois sur place, vous devrez soumettre une demande de destruction de votre échantillon de salive et/ou de fermeture de votre compte.
Ancestry ne rejettera pas votre salive à moins que vous appeliez, mais vous pouvez supprimer vos résultats ADN.
Pour supprimer votre téléchargement d'ADN d'ascendance ancienne, utilisez la barre de navigation en haut de la page d'accueil pour sélectionner "ADN".
Sur la page avec votre nom en haut, faites défiler jusqu'au coin supérieur droit, sélectionnez « Paramètres », puis accédez à « Supprimer les résultats des tests » dans la colonne de droite.
Selon la dernière déclaration de confidentialité de l'entreprise, cela entraînera la suppression par l'entreprise des éléments suivants dans un délai maximum de 30 jours : "Toutes les informations génétiques, y compris toute information génétique dérivée (estimations de l'origine ethnique, correspondances génétiques relatives, etc.) de notre production, développement , d'analyse et de recherche."
Cependant, si vous avez accepté le « consentement à la recherche » éclairé d'Ancestry lors de votre inscription, la société déclare qu'elle ne peut pas effacer vos informations génétiques de tout « projet de recherche actif ou terminé ». Cela empêchera cependant que votre ADN soit utilisé pour de nouvelles études.
Pour que l'entreprise élimine votre échantillon de salive, vous devrez appeler les services aux membres et demander qu'il soit jeté.
